En el auditorio del Hospital Daniel A. Carrión se presentó la campaña: DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGENESIS, que contó con la presencia de la Dra. María Elena Aguilar, Directora General del Hospital, quien manifestó “Es una enfermedad rara. huérfana que es causada por una alteración genética en los huesos y se desarrolla entre los miembros de una misma familia. Limita el desarrollo físico de algunos pacientes y el de poder adaptarse a la vida».
La Directora del Hopsital Daniel A. Carrión, señaló además que en algunos casos las personas que padecen de osteogénesis imperfecta tienen huesos quebradizos. «La osteogénesis imperfecta puede variar de leve a grave y los síntomas son diferentes en cada persona, algunos de los síntomas que podrían manifestar a las personas que padecen osteogenesis imperfecta son: Malformación de los huesos, baja estatura y cuerpo pequeño, músculos débiles. Es por eso que tanta gente no conoce respeto a esta enfermedad la falta de información de tal modo queremos que sean escuchados atendidos para que así sea sensibilizados por la sociedad».
Por ello el Ministerio de Salud está trabajando de la mano con el Hospital Carrión, con la finalidad de colaborar en el tratamiento de estos pacientes, que para estas personas no es fácil llevar una vida normal ya que algunos/as están limitados en sus laborares diarias, como en el caso de Isis Atunga (29) egresada de la carrera de administración, quien señalé, “Cuando nací no había nada ningún tratamiento para esta enfermedad es por eso que durante toda mi infancia recuerdo que me han realizado 9 operaciones por fracturas. Luego se me presenta la oportunidad de viajar al extranjero y recibo el tratamiento durante 5 años, hoy en día tengo una vida independiente, actualmente labora y tengo ingresos propios y me siento inmensamente feliz por eso le doy gracias a Dios por brindarme una vida mejor”.
En el país se conocen 200 casos de esta rara enfermedad, pero también indicaron que no se cuenta con una estadística del número de afectados con “OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA”. A nivel nacional, la mayoría de estos pacientes conocidos residen en Lima y algunos otros son de provincias. Es por ello que se tiene como tarea de localizar e integrar a los afectados del interior del país.
Finalmente el objetivo de esta reunión es el de sensibilizar a nuestra sociedad y sobre todo a la comunidad médica para que se establezca protocolos de tratamiento médico a nivel nacional como lo tienen los pacientes con OSTEOGENESIS IMPERFECTA en otros países.
Por : Joselyn Lizárraga larenas
